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Revisión anual

Cardiopatía congénita del adulto. Una problemática creciente

Claudio G Morós, Marisa Pacheco Otero, María Grippo

Revista del Consejo Argentino de Residentes de Cardiología 2015;(128):0013-0018 


Las cardiopatías congénitas son las malformaciones más frecuentes en pediatría. Uno de cada 100 niños nace con una lesión cardíaca congénita.
Hasta mediados del siglo pasado, el 70% de ellos moría antes del año de vida.
En la actualidad, el 85% de ellos se convertirá en adulto.
Nace así una nueva población de cardiópatas: adultos con cardiopatías congénitas o GUCH (grown up congenital heart), como se la denomina actualmente en gran parte de la comunidad médica mundial, y constituye dentro de las patologías cardiovasculares la de mayor crecimiento en las últimas décadas.
Con ella, también nace un nuevo desafío: la de todos aquellos que deben brindarle los cuidados necesarios para la atención de su salud. Esto ha generado una nueva subespecialidad dentro de la cardiología clínica, el cardiólogo de cardiopatías congénitas del adulto.
La gran variedad de cardiopatías congénitas existentes ha generado nuevas clasificaciones que nos permiten una mejor comprensión de los métodos complementarios para la detección temprana de las complicaciones y una adecuada elección de los nuevos tratamientos quirúrgicos y hemodinámicos para las secuelas alejadas que estos pacientes presentan.
Desde el año 2006 en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez se ha creado un lugar para el seguimiento de estos pacientes, con un objetivo no solo asistencial, sino también estadístico y académico, con vista al futuro para la formación de nuevos profesionales de esta subespecialidad.


Palabras clave: GUCH, CCA, cardiopatía congénita del adulto, cardiopatía congénita,

Congenital heart defects are the most common malformations in pediatrics. One in every 100 children is born with a congenital heart defect.
Until the middle of last century, 70% of them died before the age of one.
Currently 85% of them will become adults.
Thus a new population of cardiac patients is born: adults with congenital heart disease or GUCH (Grown-Up Congenital Heart), the name by which it is currently known in a large part of the global medical community, and which is within the fastest growing cardiovascular pathologies in recent decades.
With it also comes a new challenge: that for all those who must provide the necessary health care. This has created a new subspecialty within clinical cardiology, the cardiologist of Adult Congenital Heart Diseases.
The great variety of congenital heart diseases has generated new classifications that allow us to better understand the complementary methods for the early detection of complications and appropriate choice of new surgical and hemodynamic treatments for the remote effects that these patients may present.
In 2006, in the Children’s Hospital Ricardo Gutierrez, a place for the monitoring of these patients has been created, with the aim of not only providing care, but also with statistical and academic goals, with the future in mind to train new professionals in this subspecialty.


Keywords: GUCH, grown up congenital heart disease, congenital heart disease,


Los autores declaran no poseer conflictos de intereses.

Fuente de información Consejo Argentino de Residentes de Cardiología. Para solicitudes de reimpresión a Revista del CONAREC hacer click aquí.

Recibido 2015-03-18 | Aceptado 2015-03-23 | Publicado 2015-04-30

Figura 1. Gráfico 1. Requerimiento de cirugía correctora según la complejidad de la cardiopatía.

Figura 2. Gráfico 2. Requerimiento de recirugía correctora según la complejidad de la cardiopatí...

Figura 3. Gráfico 3. Requerimiento de indicación de recirugía para pacientes con tetralogía de F...

Introducción

 

El 11 de enero de 1936 se crea en el Hospital de Niños “Ricardo Gutiérrez” el primer servicio de Cardiología Pediátrica del continente, con el asesoramiento del Dr. Pedro Cossio. En 1957, el Dr. Galíndez impulsa la creación de la Fundación Cardiológica Infantil y luego junto al Dr. Guillermo Kreutzer crean el Servicio de Cirugía Cardiovascular Infantil en el Hospital de Niños “Ricardo Gutiérrez”. El 4 julio 1963 se opera con circulación extracorpórea el primer niño con cardiopatía congénita, con el equipo quirúrgico conformado por los doctores Donato, Pisanú, Galíndez y Kreutzer. En 1971 se desarrolla una técnica novedosa para el bypass total del ventrículo derecho en la atresia tricuspídea, conocida hoy como la técnica Fontan-Kreutzer. En 1973 se realiza la técnica de Rastelli para corregir un tronco arterioso. En 1978 se desarrolla la anastomosis auriculopulmonar, bypass de ventrículo venoso para la corrección fisiológica del corazón univentricular. En 1984, el Dr. Schlichter desarrolla el tubo valvulado de pericardio autólogo para la corrección de la obstrucción al tracto de salida del ventrículo derecho. En 1990, el Dr. Vargas efectúa el primer trasplante cardiaco infantil en el Hospital Italiano. En 1992, el Dr. Laura practica la primera cirugía de Ross en el Hospital Garrahan y en 1994 el Dr. Antelo realiza la primera reparación exitosa de hipoplasia del ventrículo izquierdo con técnica de Norwood en el Hospital de Niños “Sor María Ludovica”, en La Plata1. Todos ellos se habían formado como cardiocirujanos infantiles en el Hospital Gutiérrez.

Todo el esfuerzo fundacional y organizativo de la Cardiología y Cirugía Cardiovascular infantil fue desarrollado sobre las generaciones nacidas en las décadas entre el 60 y 90. Estos sobrevivientes son los que de nuevo soportan el proceso organizativo para su atención, ahora como pacientes adultos. Son una generación pionera y sufriente. Como reflexiona la Dra. Carola Warnes, de la Mayo Clinic: “El adulto con cardiopatía congénita. Nacidos para sufrir?2.

El avance en el diagnóstico y tratamiento de niños que nacen con lesiones cardíacas congénitas ha cambiado el panorama demográfico en esta población, siendo esta la de más rápido crecimiento en Cardiología.

Ahora la cardiopatía congénita acompaña de por vida a su portador, desde su nacimiento hasta la vejez3.

La consulta cardiológica programada o de urgencia de pacientes adultos portadores de una cardiopatía congénita es por lo tanto cada día más frecuente. Esta se convierte en un verdadero desafío cuando la cardiopatía es de moderada a severa complejidad, generando al cardiólogo una sensación frustrante y preocupante cuando debe tomar decisiones terapéuticas.

Sin duda, el problema a resolver es complejo por varias razones. Primero, las malformaciones congénitas del corazón constituyen una extensa y variada cantidad de lesiones, cada una de las cuales abarca una gama de subtipos, y en muchas ocasiones se asocian a dos o más anomalías generando una heterogeneidad diagnóstica importante que dificulta su clasificación4.

En segundo lugar, el entrenamiento en cardiopatías congénitas brindado al cardiólogo de adulto es mucha veces breve e insuficiente y tiene una mirada pediátrica de la patología, lo que conduce a una falta de conocimiento de la evolución de las complicaciones alejadas de estas cardiopatías. En tercer lugar, las diferentes técnicas quirúrgicas aplicadas en diferentes épocas a una misma cardiopatía nos enfrentan a pacientes portadores de cirugías que se han dejado de realizar en todo el mundo. Como ejemplo de esto último podemos nombrar a la cirugía con técnica de Senning o Mustard para transposición completa de los grandes vasos.

Por otro lado, las nuevas técnicas quirúrgicas, por ejemplo para el tratamiento de paciente con hipoplasia de ventrículo izquierdo como la cirugía de Norwood, generarán un nuevo subgrupo de sobrevivientes que llegaran a adultos. Si tenemos en cuenta que la primera cirugía realizada en el país fue en 19941, los pacientes sobrevivientes en la actualidad no superan los 20 años.

Y por último hay que destacar que son un grupo de pacientes altamente invadidos a lo largo de su vida por cirugías correctoras y paliativas, cateterismos diagnósticos y terapéuticos, colocación de dispositivos como marcapasos, resincronizadores o cardiodesfibriladores. El 50% de los pacientes con cardiopatía de complejidad moderada a severa ya han tenido una cirugía correctora en la primera década de su vida, cifra que sube al 70% cuando llegan a la tercera década de vida. La recirugía correctora es más frecuente en el grupo de cardiopatías con complejidad severa5.

Analizando las complicaciones a largo plazo de la tetralogía de Fallot operada, una de las cardiopatías más frecuentes que controlamos en el consultorio, el 50% de los pacientes requiere una recirugía luego de 30 años de la cirugía inicial6.

Como lo muestra el trabajo de Marelli et al.7, en el año 2010 los adultos representaron el 66% de la totalidad de los pacientes con cardiopatía congénita, con una tendencia en ascenso en forma continua desde el año 2000, y el grupo con mayor incremento es el de adultos de entre 18 y 40 años.

La internación hospitalaria es 2 a 3 veces mayor en los adultos con cardiopatías congénitas al ser comparados con la población general, particularmente los pacientes con cardiopatía congénita que superan los 40 años de vida8,9.

Uno de cada 4 adultos GUCH (grown up congenital heart disease) probablemente sea internado al menos una vez en un período de 5 años y 2 de cada 5 internaciones se hará desde el Departamento de Urgencias por arritmias, insuficiencia cardíaca, enfermedad coronaria, hipertensión pulmonar o endocarditis infecciosa10.

Las tres causas más frecuentes de muerte en pacientes GUCH son la muerte súbita, la perioperatoria y la progresión de la insuficiencia cardíaca11.

Nos enfrentamos a una población con mayor crecimiento dentro de la Cardiología, con cardiopatías cada vez más complejas, altamente demandante de controles cardiológicos frecuentes y de procedimientos invasivos para el tratamiento de sus lesiones residuales.

 

Prevalencia

 

En la Argentina nacen 6100 niños con cardiopatías congénitas por año, de los cuales el 70% son casos quirúrgicos y el 50% son de alta complejidad. De los pacientes con indicación quirúrgica, el 25% deben operarse antes de los 28 días de vida12.

En el año 2000, en los EE.UU., se estimó la existencia 787.800 pacientes con CCA, de los cuales el 46,8% tenía complejidad simple (368.800) y el resto complejidad moderada o severa13,14.

En nuestro país se infiere que existen 115.460 pacientes adultos con cardiopatía congénita, de las que son simples 54.035, moderadas 44.337 y complejas 17.088. Estimando solo el 70% de los datos por cuestiones estadísticas, el número más cercano a lo real sería 80.82215.

Según un estudio poblacional realizado en Quebec, la mortalidad de la cardiopatía congénita viene en descenso constatándose una reducción del 31% al compararse los períodos 1987-1990 vs. 2002-2005, con una reducción del 67% principalmente en los niños con cardiopatías en sus formas más severas, con reducción de mortalidad de 86% para la transposición de grandes arterias, 79% para corazones univentriculares, 63% para anomalías de los cojinetes endocárdicos y 56% para la tetralogía de Fallot. Una gradual disminución en las muertes en cardiopatía congénita en población pediátrica y adulta fue documentada en EE.UU. entre los años 1979 y 2005 con un 71% de reducción de muerte en pacientes con transposición de grandes arterias y 40% de reducción de muerte en pacientes con tetralogía de Fallot16.

Esta mejoría en la sobrevida de los pacientes con cardiopatías congénitas claramente impacta en los datos demográficos de esta población.

 

Clasificación de las Cardiopatías

y Nomenclatura Internacional

 

La existencia de múltiples clasificaciones para las cardiopatías congénitas alrededor del mundo ha dificultado el avance del saber en este campo.

En las últimas décadas, diversos grupos europeos, estadounidenses y canadienses han consensuado la necesidad de un lenguaje internacional que permita unificar las bases de datos alrededor del mundo de estas patologías17,19.

Los primeros trabajos se iniciaron en 1990 con la Society of Thoracic Surgeons (STS) dirigida por Mauvroudis y la European Association for Cardio-Thoracic Surgery (EACTS) a cargo de Elliot, creando la Base de Datos de Resultados Quirúrgicos en las Cardiopatías Congénitas17,18. Dentro de sus fundamentos se estableció la necesidad de utilizar un lenguaje común (nomenclatura), la recolección de datos con una base modelo y los mecanismos para asegurar y verificar el ingreso de los datos. Ambas sociedades formularon en 1998 el proyecto de creación de la nomenclatura internacional, que fue publicada en el 2000 como EACTS-STS International Nomenclature and Database19. En el mismo año, la Association for European Pediatric Cardiology (AEPC) publica su nomenclatura denominada European Pediatric Cardiac Code (EPCC). En el 2002, con la necesidad de aunar criterios, se crea The International Society for Nomenclature of Pediatric and Congenital Heart Disease (ISNPCH) que junto con la subcomisión Nomenclature Working Group (NWG) dirigida por Tchervenkov desarrollaron el IPCCC (International Pediatric and Congenital Cardiac Code) que permitió un mapa de entrecruzamiento (cross-map) entre las distintas clasificaciones existentes que se mencionan a continuación20-23:

 

1. IPCCC versión derivada de Database Projet STS/EACTS.

2. IPCC versión derivada de EPCC del AEPC.

3. IPCCC versión Fyler codes of Boston Children`s y Harvard University.

 

El cross-map que combina las listas de diagnóstico de las distintas versiones fue presentado en el marco del 4to Congreso Mundial de Cirugía Cardíaca y Cardiología Pediátrica realizado en Buenos Aires, Argentina, en septiembre de 2005.

Poder contar con una clasificación de las cardiopatías única posibilita poder compartir y comparar estadísticas de distintas partes del mundo.

La clasificación por complejidad de la cardiopatía es también de mucha utilidad para el cardiólogo.

Estas pueden ser de complejidad simple, moderada o severa. Cada grupo tiene una evolución distinta, con mayor requerimiento de nuevos procedimientos terapéuticos cardíacos tanto hemodinámicos como quirúrgicos a lo largo de sus vidas, a mayor complejidad.

Esto hace necesario la existencia de profesionales multidisciplinarios con conocimientos específicos y entrenados en el manejo de estos pacientes.

Esta clasificación se encuentra disponible en las Guías del ACC/AHA 2008 para el manejo Cardiopatía Congénita del Adulto.24

 

Cardiopatías de Complejidad SIMPLE

 

Enfermedad nativa

• Enfermedad valvular aórtica congénita aislada.

• Enfermedad valvular mitral congénita aislada (excepto parachute mitral, cleft mitral).

• Comunicación interauricular pequeña aislada.

• Comunicación interventricular pequeña aislada (no asociada a otras lesiones).

• Estenosis pulmonar leve.

Ductus arterioso permeable pequeño.

 

Enfermedad reparada

Ductus arterioso ocluido o previamente ligado.

• Comunicación interauricular tipo ostium secundum o seno venoso reparado sin defecto residual.

• Comunicación interventricular reparada sin defecto residual.

 

Cardiopatías de Complejidad MODERADA

• Fístulas aorto-VI.

• Anomalía de retorno venoso pulmonar parcial o total.

• Defecto septales auriculoventriculares (canal parcial o completo).

• Coartación de aorta.

• Anomalía de Ebstein.

• Obstrucción infundibular significativa del tracto de salida del VD.

• Comunicación interauricular tipo ostium primum.

Ductus arterioso permeable (no cerrado).

• Insuficiencia valvular pulmonar (moderada a severa).

• Estenosis valvular pulmonar (moderada a severa).

• Fístula/aneurisma del seno de Valsalva.

• Comunicación interauricular tipo seno venoso.

• Estenosis aórtica subvalvular o supravalvular (excepto miocardiopatía hipertrófica obstructiva).

• Tetralogía de Fallot.

• Comunicación interventricular con:

° Ausencia de valvas o válvulas.

° Insuficiencia aórtica.

° Coartación de aorta.

° Enfermedad mitral.

° Obstrucción del tracto de salida de VD.

° Straddling de válvula tricuspídea/mitral.

° Estenosis subaórtica.

 

Cardiopatía de GRAN Complejidad o SEVERA

• Conducto valvulado o no valvulado.

• Cardiopatía congénita cianótica (todas sus formas).

• Doble salida de VD.

• Síndrome de Eisenmenger.

• Procedimiento de Fontan.

• Atresia mitral.

• Ventrículo único (también llamado doble entrada, doble salida, común o primitivo).

• Atresia pulmonar (todas sus formas).

• Enfermedad obstructiva vascular pulmonar.

• Transposición de las grandes arterias.

• Atresia tricuspídea.

• Tronco arterioso / hemitronco.

• Otras anormalidades de la conexión auriculoventricular o ventriculoarterial no incluidas antes (por ejemplo, crisscross, heterotaxias, isomerismos, inversión ventricular).

 

Programa de atención GUTI-GUCH

 

Desde el año 2006 en el Hospital de Niños “Ricardo Gutiérrez”, debido a nuestra propia historia en el desarrollo del avance del diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías congénitas, hemos sentido la necesidad de abordar la problemática del cardiópata congénito adulto tratando de comprender a esta nueva población de sobrevivientes con sus necesidades únicas y tan particulares. Así nace el consultorio de seguimiento para pacientes con cardiopatía congénita del adulto denominado, Programa GUTI-GUCH (Gutiérrez-GUCH), con 3 objetivos claramente delineados.

 

1. Objetivo asistencial: seguimiento de la cardiopatía congénita, prevención y rehabilitación cardiovascular.

2. Objetivo estadístico-informático: creación de base de datos relacional específica para este grupo de pacientes, gratuita y fácilmente compartible con otros centros de atención GUCH.

3. Objetivo académico: desarrollo del conocimiento sobre el tema a través de ateneos, revisiones bibliográficas y cronogramas de clases, permitiendo en una segunda etapa la formación de médicos cardiólogos con conocimiento en cardiopatía congénita del adulto.

Desde el año 2007 hemos logrado la participación de numerosos centros asistenciales, con la esperanza de sumar a todos los que trabajamos ya desde hace tiempo en esto, para compartir todo lo que pueda mejorar la calidad de vida de estas personas. Finalmente se ha logrado generar una base de datos multiinstitucional creciente, en pacientes y en datos, que nos permiten investigar características propias de esta población25.

Actualmente, la base GUTI-GUCH cuenta con 1248 pacientes en seguimiento, el 50% de los cuales tienen complejidad moderada y el 21% complejidad severa. El segundo diagnóstico más frecuente es la tetralogía de Fallot detrás de la comunicación interauricular. Existen 70 pacientes con ventrículo único, siendo este el diagnóstico más frecuente dentro de las cardiopatías de complejidad severa. La mortalidad en el seguimiento es del 2,2%.

Es interesante mostrar cómo la clasificación por complejidad de la cardiopatía ayuda a discriminar la evolución. Podemos ver la mayor necesidad de cirugía correctora a mayor complejidad de la cardiopatía (Gráfico 1) y también la necesidad de recirugía (Gráfico 2). El análisis específico por cardiopatía es posible una vez logrado un número adecuado de pacientes. Por ejemplo, en tetralogía de Fallot operada con 158 pacientes en seguimiento podemos observar que el 50% tiene indicación de recirugía a los 40 años desde la cirugía correctora (Gráfico 3).

En un futuro cercano podremos lograr utilizar la big data en este campo de la cardiología tan heterogéneo.

Una de las promesas de la big data en medicina es acelerar el reconocimiento de la heterogeneidad de la enfermedad y crear nuevas distinciones utilizando un gran número de mediciones en una gran población de pacientes26.

 

Formación GUCH

 

La atención de los pacientes adultos con cardiopatía congénita en centros especializados ha demostrado disminución de la mortalidad27.

En 1996, la Sociedad Cardiovascular Canadiense publicó el consenso sobre las cardiopatías congénitas del adulto. Este informe fue el primero en su clase28.

Canadá es un modelo a imitar en la organización del sistema de salud para el seguimiento y tratamiento de pacientes GUCH.

Se calcula que por cada 10 millones de habitantes se necesita 1 centro de alta complejidad para la atención de pacientes GUCH. En la Argentina serían necesarios al menos 4 centros de alta complejidad para la atención del congénito adulto.

Es urgente abastecer al sistema de salud con personal capacitado en la atención de las cardiopatías congénitas del adulto. Estos pueden ser cardiólogos infantiles que reciban un entrenamiento en las patologías cardíacas adquiridas por el término de 2 años, o pueden ser cardiólogos de adultos que se entrenen en cardiopatías congénitas durante 2 años. Los requisitos necesarios para este entrenamiento están muy bien definidos en la literatura29-33.

 

Conclusiones

 

Ha llegado el momento de repensar la formación del cardiólogo adulto en lo que respecta a las cardiopatías congénitas. Es el momento también de tomar decisiones estratégicas en política de salud para responder a esta demanda creciente.

Recordando el poema de Martin Neimöller que describe como un problema que necesita soluciones pero que inicialmente desoímos porque no nos afecta, finalmente lo hace.

Todos tarde o temprano nos enfrentaremos con este nuevo tipo de paciente.

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Autores

Claudio G Morós
Consultorio de Cardiopatías Congénitas del Adulto, Hospital de Niños “Ricardo Gutiérrez”. División Cardiología, Hospital Español. Servicio de Cardiología, Sanatorio Güemes. CABA..
Marisa Pacheco Otero
Consultorio de Cardiopatías Congénitas del Adulto, Hospital de Niños “Ricardo Gutiérrez”. Centro Jonas Salk, OSECAC. Hospital General de Agudos “Bernardino Rivadavia”. CABA, Rep. Argentina..
María Grippo
Consultorio de Cardiopatías Congénitas del Adulto, Hospital de Niños “Ricardo Gutiérrez”. CABA, Rep. Argentina..

Autor correspondencia

Claudio G Morós
Consultorio de Cardiopatías Congénitas del Adulto, Hospital de Niños “Ricardo Gutiérrez”. División Cardiología, Hospital Español. Servicio de Cardiología, Sanatorio Güemes. CABA..

Correo electrónico: claudiomoros@gmail.com

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Titulo
Cardiopatía congénita del adulto. Una problemática creciente

Autores
Claudio G Morós, Marisa Pacheco Otero, María Grippo

Publicación
Revista del CONAREC

Editor
Consejo Argentino de Residentes de Cardiología

Fecha de publicación
2015-04-30

Registro de propiedad intelectual
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